返回(三)四个多月前。发现白血病。(2 / 2)涅槃重生白血病患者自述首页

那晚,由于血液科没有病床,我被安排在急诊留置室观察,打了一晚上没名堂的液体。躺在窄窄的病床上,我实在有点懵,这是怎么了?白血病?是传说中的那个血癌白雪病吗?我惶恐不已,隐隐感觉灾难将至,却又希望侥幸逃脱。睡到半夜,让我劝回家休息的老婆又跑来挤在床尾,她说,她在家实在睡不着,挤在这里还踏实些。黑暗中,我的眼眶一阵潮湿。关键时刻,最关心我的人,还是朝夕相处的老婆啊。

10月5日,正式入住附属二院血液一科,床位号13,主治大夫伊穆云。10月7日骨穿第一批结果出来,明确诊断为:髓系单核急性白血病,代号M5。髓性也有恶性和一般严重程度区别,我这属于恶性。所以伊大夫看到后的第一句话就是:还不是很糟糕。我反复念叨这句话,不知该是该庆贺还是该失望。

我陆续在网上搜寻,到底是什么个状况,只一句有用的描述:如果放弃治疗,平均有3至6个月生存期,如果化疗,1至2年,或2至3年不等。基本等于没救。越看越吓人,越看越失望。事已至此,天旋地转。我们唯一期待的,是DNA检测结果,如果好运,如果有对症靶向药,生存就会出现一丝希望。

至于为什么不直接从主治大夫那里获取真实信息,大家明白的,医生对患者说话从来都是模棱两可、深不见底。“防范”貌似他们首要的安全门和护身符。“隐藏”可能更有利于拓展他们医治空间和回旋余地。至于,给患者完全交底或相对明确,那几乎是不可能的。即使你病入膏肓无药可治。也有一种可能,就是他们也在探索之中,并没有十足的把握和明确的方案。相互理解吧。他们标准辞令是,每个人情况都不同,我们会根据具体情况制定方案。连“你放心,我们会尽力治疗”这样的安慰话,都不轻易讲。很多有价值的关键信息,我们都是想方设法从其他方面获取的。想想眼前这个社会,没有熟人,你活不知怎么活的,死也不知是怎么死的。

所以,找熟人、找关系成当务之急。

这些事都是老婆张罗的,她知道我躺在床上不容易,思想波动大,就没让我知道。再者,我是一个不愿给别人添麻烦的人,周围朋友谁也没说,谁也不想说。突然给谁打电话,还可能给别人造成尴尬和负担。除非提前知道有此类关系。后来知道其实我想多了,有些人得知我患此重病,就没打算看望,更别说找关系帮忙。但相比来的朋友,他们也是极少数。很多人言语当中,我能清晰感受到他们的真心和温暖。

世事不能强求,各有道理傍身。

但是小卫和我不同,她考虑再三,在微信朋友圈里,勇敢地暴露了自己的处境。祈求和寻求那些可以帮到我们的人。危难之中,救命第一。接下来出乎意料,那些平时来往多的、不多的朋友们,以及各个阶段的前同事们,都哗哗哗地冒出来了。高峰阶段,小卫每天至少要接听七八个电话。来医院看望者络绎不绝。主动提供关系的不在少数。

传到耳边最有价值的“关系”,居然是远在国外儿子提供的。我第一感觉是,儿子大了。这么大的事都可以帮上忙了,很是欣慰。联系的是一位名牌医院白血病治疗的老教授,有地位有职务有权威。主要是,他待我们很客气很耐心很细心,无论大小问题尽可能解释清楚。成为了我们日后就医的重要向导。教授首先肯定了附属二院的四个骨穿报告,DNA中有四个变异株,其中FLT3最为恶劣。原因不得而知。或许,只是或许和疫情有关,我们去年12月做体检时,还好好的。过年打了疫苗,几个月就出了这样的事。经过几轮咨询,因此,我们大致了解了病情,骨髓移植虽有风险,但是唯一救命通道。

所以最后全家一致决定,立刻、马上换最好的医院。